ME-pasient. Kristina Vedel Nielsen var invitert til fagkonferanse for CFS/ME – kronisk utmattelsessyndrom, for å dele sin pasienthistorie. Sørlandets rehabiliteringssenter er arrangør for konferansen. (Foto: Erlend Haddeland, Media Sør)
ME-pasient med klar melding til fastleger: – Still oss alltid dette spørsmålet
Fastleger og helsepersonell lyttet da ME-pasient Kristina Vedel Nielsen delte sin pasienthistorie.
Nær 200 påmeldte fastleger, sykepleiere, fyisioterapeuter og andre helsepersonell satt i salen da Kristina Vedel Nielsen entret podiet på CFS/ME-konferansen i Kristiansand denne uken.
Hun fikk ME-diagnosen i 2012, og i KK fortalte hun i fjor at hun var helt sikker på at legen skulle gi henne mer informasjon om hva ME var, men «legen fortalte meg at jeg sannsynligvis visste mer enn han».
– Det som var avgjørende for meg, var at jeg selv skaffet meg kunnskap, fortalte hun.
Utfordret fastlegene
Vedel Nielsen fortalte om et aktivt liv før ME kom inn i livet sitt, og om nederlaget det var å selge terrengsykkelen.
– Jeg er så glad for at det er så mange fastleger påmeldt, sa hun og så utover salen.
CFS/ME-konferansen arrangeres av Sørlandets rehabiliteringssenter, med Sørlandet sykehus som medarrangør.
Målet med konferansen er å gi en bred fremstilling av sykdomsbildet på et faglig nivå, samtidig som innholdet skal være praktisk nyttig for kursdeltakerne.
Her kan du lese mer om vårt tilbud for personer med CFS/ME.
Batteri på mobilen
Før vi går inn i beskjeden til fastlegene fra Vedel Nielsen, kort om bakgrunnen hennes:
ME deles inn i fire grader: Mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. I dag har Vedel Nielsen mild ME.
Det betyr, forenklet, at hun har om lag 50 prosent kapasitet til å gjøre ting, mens vi andre har 100. Da hun først fikk diagnosen, etter 1,5 år med utredning, var ME-graden alvorlig. I en periode måtte den tidligere så aktive kvinnen ligge i et mørkt rom.
I dag har hun igjen mild ME, takket være aktivitetsavpasning, hvile og riktig hjelp, og hun fortalte et lydhørt publikum hvordan hun lever med sykdommen.
– Still oss alltid dette spørsmålet
«Kjenn ditt publikum» er et godt råd til foredragsholdere, og Kristina Vedel Nielsen hadde definitivt målrettet budskapet sitt.
Hun listet opp følgende råd til helse- og fagpersonell:
- Lytt til pasienter og pårørende. Ta dem på alvor.
- Ha god og oppdatert kunnskap.
- Forståelse for pasientenes begrensninger.
- Motsatt motivasjon: Hjelp pasienten holde igjen så det ikke blir for mye.
Og så sa hun til fastlegene:
– Still oss alltid dette spørsmålet: Hvordan har du det etter aktivitet?
Vedel Nilsen sammenlignet sin ME-sykdom med et batteri på mobiltelefonen. Der friske folk våkner opp med 100 % batteri, våkner hun opp med 40 %, forklarte hun.
Derfor må hun være nøye med hva hun bruker energien sin på.
Fastlegenes synspunkt
Nestemann på talerlisten var Robert A. Burman, spesialist i allmennmedisin og assisterende kommunelege i Kristiansand kommune.
Budskapet fra ham var krystallklart: CFS/ME-pasienter må møtes med oppriktighet og nysgjerrighet på fastlegens kontor.
– Den egenskapen kan trenes opp, fremholdt han.
Omtrent 40 prosent av de påmeldte var leger, og Burman rådet sine kollegaer til å holde seg oppdatert på CFS/ME «slik at vi er på samme planet når vi møter pasientene».
Travel hverdag
Samtidig pekte han på den travle hverdagen til fastlegene, og et stadig krav om «at hvis fastlegene bare hadde kunnet litt mer om akkurat den diagnosen».
Han trakk frem at den Nasjonale veilederen for CFS/ME anbefaler å sette av 1,5 time til første konsultasjon, enten på kontoret til fastlegen eller hjemme hos pasient, med innlagte pauser.
Både han og kollegaer han hadde snakket med, mente man burde ha en annen tilnærming, som både passer fastlegenes travle hverdag, men ikke minst er til pasientenes beste. Konklusjonen ble i stedet tre kortere konsultasjoner.
Han fremholdt samtidig viktigheten av å møte pasientene med entusiasme og nysgjerrighet, og han opplever at sine kollegaer har et oppriktig ønske om å hjelpe.
Vi snakket med Burman i slutten av lunsjpausen og spurte ham:
– Hva vil du si til CFS/ME-pasienter som er redd for å ikke bli tatt på alvor hos fastlegen:
– Til dem vil jeg si: Ikke gi opp. Jeg opplever at de fleste fastleger, selv om de er travle, har en genuin interesse av å møte pasientene sine på en skikkelig måte, svarte han, og ba dem dele sine historier med fastlegen og hva de sliter med.
– Kunnskap gir bedre oppfølging av pasientene
CFS/ME-konferansen går over to dager i Kristiansand, og på talerlisten er det, i tillegg til ME-pasienten og fastleger, både forskere, barneansvarlig, psykologspesialister, sykepleiere og overleger.
Kjersti Widding ved Sørlandets rehabiliteringssenter er lege og spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering. Hun er medansvarlig for arrangementet.
– Grunnen til at Sørlandets rehabiliteringssenter sa ja til å arrangere konferansen da vi ble utfordret av Sørlandet sykehus, er at vi har veldig tro på at hvis fagpersoner, og spesielt fastleger, sitter på litt mer kunnskap om dette sykdomsbildet, vil de gi pasientene en bedre oppfølging.
Konferansen avsluttes i dag, torsdag, med middag på Scandic Kristiansand Bystranda.
Nær 200 påmeldte fastleger, sykepleiere, fyisioterapeuter og andre helsepersonell satt i salen da Kristina Vedel Nielsen entret podiet på CFS/ME-konferansen i Kristiansand denne uken.
Hun fikk ME-diagnosen i 2012, og i KK fortalte hun i fjor at hun var helt sikker på at legen skulle gi henne mer informasjon om hva ME var, men «legen fortalte meg at jeg sannsynligvis visste mer enn han».
– Det som var avgjørende for meg, var at jeg selv skaffet meg kunnskap, fortalte hun.
Utfordret fastlegene
Vedel Nielsen fortalte om et aktivt liv før ME kom inn i livet sitt, og om nederlaget det var å selge terrengsykkelen.
– Jeg er så glad for at det er så mange fastleger påmeldt, sa hun og så utover salen.
CFS/ME-konferansen arrangeres av Sørlandets rehabiliteringssenter, med Sørlandet sykehus som medarrangør.
Målet med konferansen er å gi en bred fremstilling av sykdomsbildet på et faglig nivå, samtidig som innholdet skal være praktisk nyttig for kursdeltakerne.
Her kan du lese mer om vårt tilbud for personer med CFS/ME.
Batteri på mobilen
Før vi går inn i beskjeden til fastlegene fra Vedel Nielsen, kort om bakgrunnen hennes:
ME deles inn i fire grader: Mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig. I dag har Vedel Nielsen mild ME.
Det betyr, forenklet, at hun har om lag 50 prosent kapasitet til å gjøre ting, mens vi andre har 100. Da hun først fikk diagnosen, etter 1,5 år med utredning, var ME-graden alvorlig. I en periode måtte den tidligere så aktive kvinnen ligge i et mørkt rom.
I dag har hun igjen mild ME, takket være aktivitetsavpasning, hvile og riktig hjelp, og hun fortalte et lydhørt publikum hvordan hun lever med sykdommen.
– Still oss alltid dette spørsmålet
«Kjenn ditt publikum» er et godt råd til foredragsholdere, og Kristina Vedel Nielsen hadde definitivt målrettet budskapet sitt.
Hun listet opp følgende råd til helse- og fagpersonell:
- Lytt til pasienter og pårørende. Ta dem på alvor.
- Ha god og oppdatert kunnskap.
- Forståelse for pasientenes begrensninger.
- Motsatt motivasjon: Hjelp pasienten holde igjen så det ikke blir for mye.
Og så sa hun til fastlegene:
– Still oss alltid dette spørsmålet: Hvordan har du det etter aktivitet?
Vedel Nilsen sammenlignet sin ME-sykdom med et batteri på mobiltelefonen. Der friske folk våkner opp med 100 % batteri, våkner hun opp med 40 %, forklarte hun.
Derfor må hun være nøye med hva hun bruker energien sin på.
Fastlegenes synspunkt
Nestemann på talerlisten var Robert A. Burman, spesialist i allmennmedisin og assisterende kommunelege i Kristiansand kommune.
Budskapet fra ham var krystallklart: CFS/ME-pasienter må møtes med oppriktighet og nysgjerrighet på fastlegens kontor.
– Den egenskapen kan trenes opp, fremholdt han.
Omtrent 40 prosent av de påmeldte var leger, og Burman rådet sine kollegaer til å holde seg oppdatert på CFS/ME «slik at vi er på samme planet når vi møter pasientene».
Travel hverdag
Samtidig pekte han på den travle hverdagen til fastlegene, og et stadig krav om «at hvis fastlegene bare hadde kunnet litt mer om akkurat den diagnosen».
Han trakk frem at den Nasjonale veilederen for CFS/ME anbefaler å sette av 1,5 time til første konsultasjon, enten på kontoret til fastlegen eller hjemme hos pasient, med innlagte pauser.
Både han og kollegaer han hadde snakket med, mente man burde ha en annen tilnærming, som både passer fastlegenes travle hverdag, men ikke minst er til pasientenes beste. Konklusjonen ble i stedet tre kortere konsultasjoner.
Han fremholdt samtidig viktigheten av å møte pasientene med entusiasme og nysgjerrighet, og han opplever at sine kollegaer har et oppriktig ønske om å hjelpe.
Vi snakket med Burman i slutten av lunsjpausen og spurte ham:
– Hva vil du si til CFS/ME-pasienter som er redd for å ikke bli tatt på alvor hos fastlegen:
– Til dem vil jeg si: Ikke gi opp. Jeg opplever at de fleste fastleger, selv om de er travle, har en genuin interesse av å møte pasientene sine på en skikkelig måte, svarte han, og ba dem dele sine historier med fastlegen og hva de sliter med.
– Kunnskap gir bedre oppfølging av pasientene
CFS/ME-konferansen går over to dager i Kristiansand, og på talerlisten er det, i tillegg til ME-pasienten og fastleger, både forskere, barneansvarlig, psykologspesialister, sykepleiere og overleger.
Kjersti Widding ved Sørlandets rehabiliteringssenter er lege og spesialist i fysikalsk medisin og rehabilitering. Hun er medansvarlig for arrangementet.
– Grunnen til at Sørlandets rehabiliteringssenter sa ja til å arrangere konferansen da vi ble utfordret av Sørlandet sykehus, er at vi har veldig tro på at hvis fagpersoner, og spesielt fastleger, sitter på litt mer kunnskap om dette sykdomsbildet, vil de gi pasientene en bedre oppfølging.
Konferansen avsluttes i dag, torsdag, med middag på Scandic Kristiansand Bystranda.
Tekst og foto
